从谈判桌到镜头后：一个医保人的理性与温度

一场医保谈判能改变什么？答案也许是让一个家庭从绝望到重燃希望，让无数罕见病患者从“用不起”到“用得上”。而当年参与制定谈判规则的人，退休后做了一个看似“疯狂”的决定：为100种罕见病患者拍摄肖像——他是国家医保局医药服务管理司原司长熊先军（中欧EMBA 2004）。他的镜头里，没有刻意的痛苦和病态，只有平静的面孔和有尊严的凝视。在他看来，罕见病患者是“人类进化的殉道者”，社会帮助他们不仅是出于同情，更是理性的回馈。从政策到镜头，从制度设计到生命记录，他始终在坚持同一件事：生命的尊严与制度的温度。

1/ 医保谈判不是“灵魂砍价”

2021年，治疗脊髓性肌萎缩症（SMA）的药物经谈判正式进入医保，价格从企业标价的一针70万降至3万多，一年治疗费用从超过200万降到约10万，医保报销后患者自付仅需两三万元。

这不是熊先军亲自完成的谈判，那时他已经退休，但谈判的规则是他在任时制定的。

谈起这个案例，他表示：“70万元是企业的标价，但不是市场价格。企业想标多少是企业的自由，但关键还要看市场接不接受。”他用酒店打比方：一间房挂牌1000元，但如果有很多人要住且住很多天，就不可能还按1000元一间来算。“最后可能会谈到600元，这才是真正的价格，这是双方博弈的结果。药品也是一样。”

也就是说，医保谈判的本质是市场逻辑。与一般商品不同的是，药品是特殊商品，患者没有选择权，用什么药由医生决定，价格由企业定，患者只能被动接受。2015年药品定价权从发改委转移到企业后，这个问题更加突出：企业想卖多贵就卖多贵，形成了“强卖”格局。

转机出现在2018年。那年，国家医保局成立，接管了药品价格管理权。“病人没办法跟企业谈判，但用药的钱绝大部分是医保出的。医保作为最大的购买者，就要代表需求方来表达意愿。企业要贵，我们要便宜，怎么办？那就得坐下来谈。”

谈判需要什么技巧？面对经常被问到的这个问题，熊先军说，谈判不靠情感，靠的是数据和规则，核心指标是“患者获益”，这个药能让病人多活几年、活得多舒服，都可以量化计算。“我们不会一味强调‘病人很可怜’，我们要谈的是，你这个药带来的健康获益值多少钱。”

治疗脊髓性肌萎缩症药物就是个典型案例。企业曾经把该药物的标价定在70万，当时年销售额只有1000万左右，没人用得起，所以卖不出去。通过谈判，纳入医保后，该药品的年治疗费用不到10万元，患者自费3万元左右。而企业现在的销售额超过1个亿。“企业赚到钱了，患者用上药了，这就是双方都获益的交易。”

熊先军反复强调，这个过程“不带任何感情色彩”。医保局作为行政部门，既不能只站在患者立场，也不能只站在企业立场，要做的是建立公平交易规则。“我们谈判时当然也会说‘病人很可怜’，但那是谈判技巧，不是定价依据。”

搞了34年医保，“看病贵”还是老百姓心头的三座大山之一。说到这个话题，他的语气低沉下来。

在他看来，当前医保制度最大的问题是不确定性很高。“现在是按比例报销，听起来报80%很高，但分母是多少你不知道。可能是1万，也可能是100万。你永远不知道自己要掏多少钱，所以大家会很焦虑。”焦虑的不是要花钱，而是不知道要花多少钱。“这种不确定性带来的精神折磨，有时候比疾病本身更难受。”

要解决这个问题，他建议设立个人年度自付上限。“比如规定一年最多自付5万，超出的部分医保全包。基金紧张的话，上限可以再定高一些，但至少让人知道最坏的结果是什么。砸锅卖铁能掏5万，就不用担心掏几百万。这才叫‘保险’，保的是确定性。”

这个建议他提了很多年。在他看来，“保险的第一任务是让医疗支出可预期，第二任务才是让人少掏钱。现在我们把顺序搞反了。”

2/ 为100种罕见病患者拍摄肖像

在任时，熊先军致力于解决罕见病患者的医疗保障问题，建立了医保目录准入的谈判机制，将不少罕见病治疗药品纳入了医保目录。但直到退休，他一直心存遗憾，认为自己并没能较好解决罕见病医疗保障问题。

退休后，熊先军并没有停止对罕见病的关注，只是换了一种方式。他喜欢摄影，但不爱拍山川风景，“喜欢镜头对着人”。他在卫生部工作时有个老同事叫李林康，是中国罕见病联盟的执行理事长。两人一拍即合，决定拍100种罕见病患者肖像。为什么是100种？“中国已知的罕见病有1000多种，我们不可能全拍。拍100种，已经足够表达对这个群体的关注。”

拍摄前，熊先军专门研究了其他摄影家拍的罕见病题材，发现大多数摄影师会突出患者的“不同”，放大疾病痕迹，试图通过异常来抓住人们的眼球，但他不想这样做。“罕见病患者除了治疗，90%的时间和我们一样过着正常的生活。他们需要吃饭、娱乐、交往、上学、工作，我不想展示他们病态的一面。”因此，在拍摄初期，他就决定了自己的拍摄风格，就是给每个罕见病患者拍一张美美的照片。

于是，他给自己定了两条原则：第一，绝不刻意展示病态，要为每个人留下一张很美的照片；第二，用柔和的光线，把疾病的痕迹藏在阴影里，突出眼神。“让人们从他们的眼神中，感受到他们对美好生活的期盼和热爱。”

在两年多的时间里，他走遍北京、河北、山东、上海、浙江、云南、四川等地。每拍一位患者，往往需要花费大半天时间；有时为了更好地捕捉人物最自然的神情状态，甚至要等上一整天。除了拍摄，他还会与患者及其家属交谈，了解他们的病情与治疗过程、每年的医疗开支与报销情况，以及日常的生活和收入状况。

影集里有一张照片让他印象尤其深刻：那是一个七岁的男孩，光头，黑色背景前直视镜头，眼神沉静得不像孩子。他患的是横纹肌肉瘤，这是一种恶性肿瘤。熊先军回忆说：“当时去给他拍照时，他们一家三口挤在一间很小的出租屋里。我把黑布搭在床上，用35毫米广角镜头拍下这张照片。”

让他“很受不了”的不是疾病本身，而是这个孩子的成熟。“他才七岁，但说话、神态都超过了他的年龄。那种成熟感……好像经历了很多磨难之后，看透了人生。七岁的孩子，不应该是这样的。”

还有一个“蝴蝶宝贝”，即大疱性表皮松解症患者，皮肤脆弱得像蝴蝶翅膀，轻轻一碰就会破。“她满身都是伤，不能见阳光，不能出门。我们去的时候，女孩特别高兴，拍照特别配合。太久没有人来看过她了。”

还有一名23岁的邯郸大学生，患有尼曼匹克病，每年药费近30万，住院可以报销21万。但是，他的病不需要住院，门诊一年只能报6万，剩下20多万需要自己承担。“最后想办法住进了医院，按住院来报。但一年还是要自付9万，他们家依然负担不起。”

这样的故事，100种疾病，每一种都有。

“但我并不会用同情的眼光看他们。”拍了这么多照片，熊先军对罕见病患者的看法与常人不同。医学出身的他，更多从进化的角度来理解罕见病。在他看来，人类一直在进化，基因一直在突变，95%以上的罕见病都是由基因变异导致的，因此，罕见病患者是人类进化的殉道者，是为人类进化试错。因此，帮助罕见病患者，是社会对“人类进化殉道者”应有的回馈。

3/ 剥离情感滤镜，回归事情本身

每一位罕见病患者和他们的家庭，都有独特的故事。拍摄中，熊先军最深的感受是：大多数人历经漫长的确诊过程后，面对的却是无药可医的困境。他们曾陷入沮丧与失望，但最终都选择了直面人生。

每一次拍摄，对他来说，都是一次心灵的冲击。这些家庭在困境中依然保持积极的生活态度，对生命充满尊重与热爱，不断引发他对人生意义的思考。年过花甲的他，原以为自己已看透生活，却在这些罕见病患者身上，重新感受到了生命最真实的力量。

他的关注点也从罕见病患者拓展到更加广阔的人群。

在云南红河，他有一个可以随时回去住的房间。

十几年前，他经常去元阳拍梯田，每次都租当地一个哈尼族小伙子的车。摄影师作息特殊，凌晨五点就要赶到拍摄点等日出，然后一路走走停停拍到傍晚。小伙子很配合，熊先军就给他开一天500块，比当地行情高出不少。

有一次，小伙子带他去姐姐家的村子吃饭。席间聊起姐姐家的孩子可能考上大学，但家里交不起学费。“我就想着，我来资助这个孩子，四年的学费，我来出。”

此后，因为要拍摄哈尼族的日常生活，他又在村里断断续续住了一年。在此期间，他发现村里小学的桌椅很破旧，于是发动身边的朋友，合力出资把桌椅换成了新的。后来，他又在村里建了个小型图书馆，还弄了一套投影设备给村民放电影。

“有什么好讲的？都是缘分。”被问起这些事时，他很平淡，“我去拍照，正好认识他们，正好他们需要帮助，我正好能帮。没什么好说的。”

“退休后想得最多的问题是什么？”面对这个问题，熊先军说，“今天晚上吃什么。”

这不是玩笑。他认真解释：“从时间来算，我每天花在‘吃什么’上的时间最多，想、做、吃，加起来一个多小时。这两天我花了16个小时把院子里的丝瓜藤架子拆了。你说我当时想得最多的是什么？就是怎么把那个架子弄下来。”

对他而言，生活正是由这些具体的事情构成，他认为人只要吃饱穿暖，就应当快乐。“其他都是多出来的，有了更好，没有也无所谓。但快乐本身应该有，不需要外界给。真正的修行是无论身处何地、做何事，都不受外界影响。不饿不冷，就应该高兴。”

这种回归本质的思考，也贯穿于他对生命的态度。他拍摄的罕见病患者，生命往往短于常人。“但是，他们90%的时间和我们一样吃饭、娱乐、交朋友，无非多了20%的时间用于治疗。生命的长度没那么重要，质量才重要。”

他不纠缠于人生的意义，而是关注“每天睁开眼睛，能不能活得愉快”。接下来，他计划拍摄100位百岁老人和100位接受临终关怀的人，试图观察“人活到100岁是什么状态，活到最后又是什么状态”。

从医保谈判到罕见病摄影，从哈尼村庄到百岁人生，贯穿始终的是一条清晰的逻辑：剥离情感的滤镜，回归事情本身。在具体中看见真实，在真实中践行善意，在善意中理解生命。

文中相关图片获校友授权。